Hemofilia

¿Por qué nace Vidas Extraordinarias?

En 2024, se realizó una investigación para entender la situación y principales necesidades de las personas con hemofilia y sus redes de apoyo, en 9 países latinoamericanos. Las personas con hemofilia y sus cuidadores en LATAM manifiestan una necesidad subyacente: el deseo de tener una vida normal.

Para todos, una vida normal se materializa en:

Cuidarme, sin tener que limitarme

Entender que los límites son mentales

Evitar estigmas

Vidas eXtraordinarias es un movimiento que reúne a la comunidad de pacientes con hemofilia A de LATAM para brindarles herramientas, capacitación y empoderamiento para tener una mejor calidad de vida.

El propósito de la plataforma es reunir a la comunidad de familias y redes de apoyo para:

Educar y brindar información fidedigna y confiable en el manejo de la enfermedad e incorporar estos aprendizajes en su vida cotidiana, incorporando la voz de expertos en el tema.
Que exista una comunidad fuerte que se acompaña de manera unida
Se busquen mejoras en la atención integral de la persona con hemofilia en Latinoamérica

Seguí todo lo que está por venir a través de:

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